L’initiative Soins néonatals humains
JH Kennell
Case Western Reserve University, School of Medicine, Cleveland, Ohio (États-Unis)
Acta Pædiatr 1999; 88: 367-370. Stockholm. ISSN 0803-5253
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JH Kennell, MD, Rainbow Babies and Children’s Hospital, Division of Developmental and Behavioral Pediatrics, Mail Stop 6038, 11000 Euclid Avenue, Cleveland. OH 44106, (États-Unis) (Tél. : 216 368 0073, télécopie : 216 368 0116)
Le rapport sur l’initiative Soins néonatals humains du professeur Adick Levin, d’Estonie, nous rappelle que l’innovation dans le domaine des soins médicaux n’a pas disparu pendant la période soviétique. Et surtout, les idées et les programmes conçus par le professeur Levin rappellent les efforts d’humanisation accomplis par des néonatologistes privilégiant la famille dans le monde entier. Il faut espérer que ces idées encourageront tous les néonatologistes à examiner d’un esprit critique leurs politiques relatives aux parents et aux frères et sœurs et envisageront des moyens d’apporter les changements prévus dans les 11 étapes du Dr Levin pour que toutes les mères puissent rester avec leur nouveau-né et participer aux soins qui lui sont prodigués.
Un centre spécial comptant 35 lits pour nourrissons nés avant terme (période de gestation inférieur à 37 semaines) et 35 lits destinés à des nourrissons nés à terme malades ou atteints de malformation a commencé à fonctionner en 1979 à Tallinn (1). En raison d’une pénurie d’infirmières, il a été demandé aux mères de prendre en charge l’ensemble des soins à leur nourrisson et de rester à l’hôpital jusqu’à sa sortie. Les infirmières administraient les médicaments, faisaient les injections et conseillaient les mères en les aidant à allaiter leur enfant, en guidant les plans d’alimentation et en apprenant aux mères à soigner leur bébé. La plupart des prématurés qui arrivaient dans cette pouponnière pesaient plus de 1500 g à la naissance. Ce service spécial se caractérisait principalement par le fait que les mères soignaient leur enfant 24 heures sur 24 avec l’aide du personnel de l’hôpital, ce qui réduisait au minimum l’exposition à des infections en limitant les contacts entre le nourrisson et le personnel hospitalier, favorisait l’allaitement maternel et réduisait autant que possible le recours à des moyens technologiques.
Dans ce nouveau service, Levin et son personnel ont constaté une baisse du nombre d’infections chez les nourrissons et une diminution de la nécessité d’administrer des antibiotiques et de faire des perfusions. La prise de poids était plus rapide, l’alimentation au sein a augmenté et le développement social et psychologique était plus précoce. Cela était également bénéfique aux mères : elles récupéraient plus rapidement après l’accouchement, elles soignaient leur nourrisson avec plus d’assurance et l’attachement entre la mère et le nourrisson était renforcé.
Au cours des 100 dernières années, il s’est produit une amélioration remarquable du taux de survie des prématurés, grâce aux progrès des connaissances et des technologies médicales. Cependant, la place accordée aux technologies comporte sans doute des inconvénients. Dans The Nursling, publié en 1907, le Dr Budin a écrit avec beaucoup de perspicacité : « un certain nombre de mères abandonnent les nourrissons aux besoins desquels elles n’ont pas dû répondre et pour lesquels elles ont perdu tout intérêt. La vie de l’enfant a été sauvée, certes, mais il a perdu sa mère » (2). On a écarté cette mise en garde, car on se préoccupait avant tout des taux de mortalité extrêmement élevés parmi les nourrissons hospitalisés et les parturientes, en raison des infections. Un disciple de Budin, Martin Cooney, a causé un tort considérable, en exhibant des prématurés dans des foires et des expositions en Angleterre et aux États-Unis de 1902 à 1940. Les mères de ces enfants n’étaient pas autorisées à en prendre soin. Emboîtant le pas, des pédiatres ont décidé de séparer les mères des prématurés lorsqu’ils ont élaboré les politiques appliquées dans les pouponnières destinées aux prématurés dans les hôpitaux. De 1930 à 1960, les visites de parents à des enfants hospitalisés étaient strictement limitées à une ou deux heures par semaine dans la plupart des hôpitaux pédiatriques, et le service des prématurés était une véritable forteresse, dans laquelle aucun membre de la famille ne pouvait pénétrer. Lorsqu’il a été possible de recourir à l’antibiothérapie et que des rapports sur des travaux de recherche ont montré les avantages qui résultaient de l’accès des parents au service de soins intensifs néonatals sans augmentation des infections, les néonatologistes ont réagi rapidement : vers la fin des années 60, ils ont ouvert les portes des services de soins intensifs néonatals aux parents et leur ont donné la possibilité de toucher et de prendre leur nourrisson dans les bras. Cette évolution contraste avec le processus beaucoup plus lent dans les maternités des hôpitaux, qui réunissaient la mère et l’enfant au cours des deux heures qui suivaient l’accouchement et leur permettaient de partager une chambre. Ce changement n’a été rendu possible que par les pressions exercées par les parents sur les obstétriciens et les hôpitaux.
Les restrictions qui avaient pour effet de séparer les mères de leur enfant né à terme résultaient de la crainte que les parents n’apportent des infections à l’hôpital. Aujourd’hui encore, en Amérique du Nord, la réaction immédiate de certains médecins et infirmiers est de séparer les mères et les nourrissons, à moins qu’ils ne soient sûrs que le bébé est en bonne santé ; la plupart des hôpitaux américains ont encore une pouponnière centrale. En revanche, la séparation est rarement exigée à l’hôpital de Tallinn et dans un certain nombre d’autres hôpitaux où les avantages immédiats et à long terme de la réunion de la mère et de son enfant sont soulignés. Parmi les mesures essentielles prévues par l’initiative Hôpitaux amis des bébés de l’OMS et de l’UNICEF pour les maternités d’hôpitaux du monde entier, figurent un contact précoce entre la mère et l’enfant, le partage de la chambre et un allaitement maternel précoce et fréquent. Grâce à ces mesures, non seulement plus de mères allaitent leurs enfants au sein plus longtemps mais, en outre, on a constaté une forte baisse du taux d’abandon de nourrissons à l’hôpital en Thaïlande, aux Philippines, au Costa Rica et en Russie. Le professeur Levin soutient que les avantages de l’initiative Hôpitaux amis des bébés devraient être étendus aux nouveau-nés malades et prématurés dans les hôpitaux pédiatriques. Une augmentation du succès de l’allaitement au sein et une baisse du nombre d’abandons seraient particulièrement avantageuses pour les nouveau-nés prématurés, atteints de malformations et malades, pour lesquels l’abandon et d’autres manquements tragiques des parents à leurs obligations sont plus fréquents (2).
Levin souligne à juste titre l’importance du maintien de l’intégrité des liens biologiques et psychologiques entre la mère et l’enfant. Que l’on parle de « cordon ombilical », d’établissement de la relation de mère-enfant ou d’attachement entre le nourrisson et sa mère, le but pédiatrique doit être de favoriser la croissance, la nutrition, le développement et l’attachement sûr du nourrisson, d’assurer l’établissement de la relation mère-nourrisson et parents-nourrisson et de prévenir des manquements aux obligations parentales telles que les sévices, l’abandon, le défaut de soins propres à assurer le bon développement de l’enfant, et le délaissement de celui-ci.
Dans son texte de 1907 sur les soins aux prématurés, Pierre Budin indiquait que « l’aliment qui convient aux nourrissons est le lait humain » (2). Le rôle du lait maternel chez les prématurés a été étudié et a régulièrement fait l’objet de débats pendant tout le XXe siècle (3-6). La découverte du fait que le lait des mères ayant mis au monde un enfant prématuré a une composition différente du lait des mères ayant accouché d’un enfant à terme au cours du premier mois a étayé la validité de la méthode du Dr Levin, qui met fortement l’accent sur l’allaitement maternel des nourrissons dans son service. Le lait de la mère d’un prématuré est généralement plus riche en protéines, en azote, en chlore et en sodium, et contient moins de lactose que le lait des mères ayant accouché d’un enfant à terme. Cependant, il existe des variations considérables d’une mère à l’autre et une variabilité diurne incontestable dans la composition du lait. Les informations concernant la composition du lait des mères de prématurés, les données selon lesquelles il favorise une croissance satisfaisante des nourrissons de plus de 1500 g et les avantages, signalés récemment, du lait maternel pour les nourrissons prématurés a fait pencher la balance en faveur de l’alimentation au sein des prématurés pesant de 1500 à 2500 g, ce qui correspond au choix fait par l’hôpital pédiatrique de Tallinn depuis 1979. En ce qui concerne les nourrissons pesant moins de 1500 g, il n’y a pas d’unanimité sur l’opportunité d’utiliser du lait de mère de prématuré modifié ou non modifié. Il faudra procéder à de nouveaux travaux de recherche pour clarifier cette question mais, pour les nourrissons pesant au moins 1500 g, on ne saurait exagérer les avantages du lait maternel. Les facteurs bactériostatistiques et bactériocides contenus dans le lait maternel (lactoferrine, lysozyme, complément, lymphocytes produisant des immunoglobulines A, G et M, colonisation par de la flore non-pathogène contenue dans le lait, et cette liste s’allonge régulièrement) expliquent pourquoi les prématurés nourris au lait maternel ont moins d’infections ; ces facteurs contribuent aussi à la moindre incidence et à la moindre gravité de l’entérocolite nécrosante chez les prématurés nourris au lait maternel (7). Les acides gras à très longue chaîne présents dans le lait humain pourraient être à l’origine de la moindre incidence et moindre gravité de la rétinopathie chez le prématuré. Lucas et ses collègues ont signalé un QI verbal moyen de 8 points plus élevé chez les enfants de huit ans qui avaient été nourris au lait maternel lorsqu’ils étaient nourrissons, que ce soit par gavage ou au sein (6). Les nourrissons prématurés ont tendance à avoir un niveau d’oxygène plus bas au cours de l’alimentation mais l’oxygénation se maintient mieux pendant l’allaitement au sein qu’au cours de l’alimentation au biberon (8). En ce qui concerne les nourrissons pesant moins de 1500 g, les avis sont partagés et il est nécessaire d’étudier de façon plus approfondie la question de l’opportunité d’utiliser du lait de mère de prématuré modifié ou non modifié.
Le professeur Levin a présenté des données montrant que les nourrissons prématurés qui étaient soignés par leur mère prenaient beaucoup plus de poids au cours des 30 premiers jours de leur existence que les nourrissons soignés par des infirmières (p<0,001) (1). Des données montrant l'efficacité des soins prodigués par les mères dans ce service étaient également disponibles pour les nourrissons malades nés à terme, mais c'était chez les nourrissons le moins avancés dans leur développement que les plus grands bénéfices étaient constatés. Il faudra mener des travaux de recherche pour déterminer le mécanisme grâce auquel la prise de poids est plus rapide lorsque la mère prodigue les soins, mais on peut déjà faire état des processus physiologiques suivants, qui se manifestent entre la mère et les nourrissons et sont favorisés par l'allaitement au sein. Si l'alimentation du nourrisson est assurée par plusieurs soignants, ces processus physiologiques bénéfiques peuvent s'interrompre. Les nourrissons réagissent davantage à la voix de leur mère peu après la naissance, choisissent, lors de la première tétée, le sein qui n'a pas été lavé et semblent reconnaître leur mère à l'aide d'autres systèmes sensoriels. Lorsque les mères se trouvent avec leur nourrisson peu après la naissance, il se produit entre la mère et le nourrisson toute une série d'interactions qui les lient l'un à l'autre et assurent le développement de l'attachement (2). Lorsque le nourrisson tète le sein, 19 hormones gastro-intestinales sont libérées chez la mère et l'enfant, en particulier la cholécystokinine et la gastrine, qui stimulent la croissance des villosités intestinales du nourrisson et de la mère, et augmentent l'absorption de calories lors de chaque prise d'aliment (9). C'est la pression sur le mamelon et l'intérieur de la bouche du nourrisson qui provoque cette libération. L'oxytocine peut avoir joué un rôle dans l'amélioration de la prise de poids des nourrissons soignés par leur mère et qui ont fait l'objet de l'étude de Levin (10). La dilatation du col de l'utérus des brebis qui mettent bas libère, dans le cerveau, de l'oxytocine qui se fixe aux récepteurs d'oxytocine du cerveau, ce qui déclenche le comportement maternel et l'établissement de la relation entre la mère et l'agneau nouveau-né. Bien qu'il existe une barrière hémato-encéphalique pour l'oxytocine chez l'homme, l'oxytocine produite dans le cerveau se fixe aux nombreux récepteurs d'oxytocine du cerveau. Un taux élevé d'oxytocine dans le cerveau entraîne des sentiments d'amour intense pour le nourrisson, une légère somnolence, de l'euphorie et une augmentation du seuil de la douleur. Au cours de l'allaitement, l'augmentation du taux d'oxytocine dans le sang de la mère est liée à une augmentation du taux dans le cerveau. Les libérations d'oxytocine résultant de l'allaitement peuvent renforcer la relation de la mère avec le nouveau-né prématuré ou malade, comme c'est le cas avec des nourrissons nés à terme et en bonne santé. La répétition de ce phénomène plusieurs fois par jour pourrait entraîner des échanges plus affectueux entre la mère et le nourrisson. L'allaitement au sein joue un rôle essentiel dans l'établissement de la relation mère-enfant et est même plus important lorsque le nouveau-né est malade ou prématuré. Le professeur Levin mentionne « une tendance de plus en plus nette à l'humanisation de la médecine de haute technologie. « Cette évolution est mise en évidence de façon très intéressante par la démarche novatrice du Dr Heideliese Als. Pendant de nombreuses années, celle-ci et ses collègues ont mis au point et testé une approche des soins intensifs aux nouveau-nés prématurés qui repose sur les relations et favorise le développement, en vue d'optimiser leur santé et leur développement à long terme (11-14). Cette approche fait partie du programme NIDCAP (Soins et évaluation pour le développement individualisé du nouveau-né). Ce programme est guidé par un cadre de neurodéveloppement qui vise à comprendre les nourrissons prématurés et comporte une alliance professionnelle entre les soignants qui renforce l'affection des parents vis-à-vis de leur enfant et répond aux besoins de ce dernier. Le nourrisson est considéré comme un collaborateur actif qui s'efforce de poursuivre la trajectoire de développement commencée au cours de la vie intra-utérine. Le comportement du nourrisson permet d'obtenir les informations grâce auxquelles il est possible de concevoir les soins. Au cours de cette collaboration avec le nourrisson, il faut déduire de son comportement ce qu'il souhaite accomplir et quelles sont les stratégies qu'il utilise à cet effet. On utilise ces informations pour prévoir ce qui pourrait utilement soutenir le développement global et l'organisation neurocomportementale du nourrisson, tout en atteignant les buts des soins intensifs prodigués par les médecins et les infirmières. Le programme NIDCAP offre un cadre clinique qui permet de dispenser ce type de soins. Il comprend une méthode systématique permettant d'observer de façon détaillée le comportement du nourrisson et d'utiliser le comportement propre à chacun d'entre eux comme guide pour les soins. On tient compte en particulier des comportements indicateurs de stress et des comportements autorégulateurs visant à réduire le stress. On établit un rapport, en suggérant des moyens de soutenir la stabilité physiologique, l'organisation comportementale et les progrès du développement du nourrisson. Ces informations sont communiquées aux soignants et à la famille. Les consignes relatives aux soins portent sur les éléments suivants : choix des moments où sont prodigués les soins en fonction des indications données par le nourrisson, individualisation de la position, individualisation de l'alimentation, possibilités de contact cutané [c'est-à-dire soins kangourou (15,16), qui renforcent la production de lait] et soins en collaboration pour tous les actes spéciaux, ce qui permet au parent de surveiller le confort et le bien-être du nourrisson. L'accent est mis sur un environnement calme et apaisant, qui favorise le confort de la famille et permet de se sentir proche du nourrisson et de lui donner de l'affection. Le programme NIDCAP a fait l'objet de plusieurs études randomisées visant à évaluer ses effets (11). Des groupes expérimentaux et témoins de nourrissons ont été évalués pendant l'hospitalisation, à l'âge de deux semaines corrigé (à l'aide de la Méthode d'évaluation du comportement des nourrissons prématurés) et à neuf mois (à l'aide de l'Échelle de Bayley de mesure du développement du nourrisson). Les nourrissons qui, pendant leur séjour à l'hôpital, avaient fait l'objet du programme individualisé de soins et d'évaluation avait des taux de morbidité nettement inférieurs (moindre incidence d'hémorragie intraventriculaire, gravité réduite des maladies pulmonaires chroniques), avaient moins besoin d'assistance respiratoire et d'oxygène, passaient plus rapidement à l'alimentation orale et prenaient plus de poids ; en outre, on observait d'importantes économies en raison d'une sortie d'hôpital plus rapide et d'une amélioration des résultats au niveau du comportement. Le programme NIDCAP représenterait un complément utile et renforcerait également certains des éléments de l'initiative Soins néonatals humains. Cependant, le programme de soins individualisés ne devrait pas remplacer les éléments essentiels de la démarche de Levin, qui consiste à permettre à la mère et au nourrisson de rester ensemble, de sorte que la mère peut soigner son nourrisson et l'allaiter (17). Les deux programmes tiennent compte du stress que subissent les parents qui ont un nourrisson hospitalisé et visent à améliorer cette situation en faisant en sorte que le service hospitalier soit aussi calme et paisible que possible. Des bénéfices comparables à ceux observés à Tallinn ont été signalés à la suite de la mise en œuvre d'autres programmes, qui permettent aux mères de rester à l'hôpital et de soigner leur nourrisson : à Baragwaneth (Afrique du Sud), en Éthiopie, à Buenos Aires, à Santiago (Chili) et à High Wycombe (Royaume-Uni) (18-20). Les résultats obtenus à Tallinn ainsi que ceux de ces cinq autres programmes ont montré qu'une telle approche des soins aux nouveau-nés est réalisable et a des effets positifs pour les nourrissons et leur mère. Des essais cliniques randomisés et d'autres données provenant de travaux de recherche visant à mettre en évidence les effets de ces programmes, qui sont positifs ou négatifs, peuvent servir de base à une réévaluation de la façon dont il convient de doser et d'équilibrer les soins reposant sur des technologies de pointe avec des soins néonatals humains. Il y a trente ans, les murs de la « forteresse » de la pouponnière pour prématurés ont commencé à se fissurer. Les mères, les pères et les frères et sœurs sont maintenant les bienvenus dans la plupart des services de soins intensifs pour nouveau-nés et ils peuvent observer, toucher, tenir et nourrir des nourrissons de faible poids et malades. Le moment est certainement venu pour tous les néonatologistes d'envisager de mettre en œuvre l'étape suivante, qui consiste à permettre aux mères de rester avec leurs nourrissons 24 heures sur 24, en multipliant les contacts cutanés (soins « kangourou ») (15, 16), en donnant le sein, en prodiguant elles-mêmes autant de soins que possible sous supervision et en participant à un programme individualisé d'évaluation et de soins pour leurs nourrissons. Au début du XXe siècle, en France, Pierre Budin a souligné à quel point il était utile que la mère soigne son nourrisson prématuré. Voici ce qu'il écrivait : « Il vaut beaucoup mieux placer le petit dans une couveuse près du lit de sa mère ; il ne faut certainement pas sous-estimer l'utilité de la surveillance qu'elle exerce. » La mère a besoin de repos, d'assistance, de pauses, d'encouragement, de réunions avec d'autres mères, d'une écoute attentive et de visites de son partenaire et de sa famille. Si l'on est attentif à ces besoins, cela renforcera son aptitude à répondre aux besoins de son nourrisson. Références Levin A. The mother-infant unit at Tallinn Children's Hospital, Estonia: a truly baby-friendly unit. Birth 1994; 21: 39-44 Klaus MH, Kennell JH. Parent-infant bonding. St Louis: CV Mosby, 1982 Schanler RJ. Suitability of human milk for the low birthweight infant. Clin Perinatol 1995; 22: 207-22 Williams AF. Human milk and the preterm baby. BMJ 1996; 306: 1628-9 Bier JB, Ferfuson AE, Morales Y, Liebling JA, Oh W, Vohr B. Breastfeeding infants who were extremely low birthweight. Pediatrics 1997; 100: 773-8 Lucas A, Morley R, Cole TJ, Lister G, Leeson-Payne C. Breastmilk and subsequent intelligence quotient in children born preterm. Lancet 1992; 339: 261-4 Lucas A, Cole TJ. Breast milk and neonatal necrotizing enterocolitis. Lancet 1990; 336: 1519-23 Meier P. Bottle and breastfeeding: effects on transcutaneous oxygen pressure and temperature in preterm infants. 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